Con el fin de promover el conocimiento y fortalecer los servicios especializados a pacientes de hemofilia, el Centro de Tratamiento de Hemofilia y Trastornos de Sangrado de la Sección de Hematología-Oncología Pediátrica del Departamento de Pediatría del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico (RCM-UPR) llevó a cabo una clínica especial multidisciplinaria para esta población.
Este Centro, que es el único en Puerto Rico, hizo un llamado para que se establezca un programa de atención integral a pacientes adultos, por lo cual a principios de esta semana, junto con personal de la región de Nueva Inglaterra de los Centros Especializados de Tratamiento de Trastornos de Sangrado (HTC, por sus siglas en inglés) – a la cual el Centro de Puerto Rico está adscrito – se reunieron con legisladores y personal del Departamento de Salud, para hablar sobre las necesidades de los pacientes en su transición a la adultez.
Entre ellos, Manuel A. López Serrano destacó: “Por más de 40 años, la comunidad de personas con hemofilia y otros trastornos de la sangre en Puerto Rico ha contado con acceso a servicios pediátricos especializados de excelencia. No obstante, cuando estos pacientes llegan a la adultez, se enfrentan a una realidad alarmante: el acceso a servicios hematológicos especializados que recibieron durante su niñez concluye y no continúa en su adultez”. El paciente adolescente recalcó la necesidad de que se establezca un centro de tratamiento para adultos para poder continuar recibiendo atención especializada.
Alrededor de una decena de pacientes asistieron a la clínica, donde participaron representantes de la región de Nueva Inglaterra de los HTC, quienes acompañaron a la directora del Centro de Puerto Rico, Dra. Leslie A. Soto Vélez, al director asociado Dr. Samuel Pabón Rivera, y a la jefa del Departamento de Pediatría de la Escuela de Medicina del RCM-UPR, Dra. Nerian Ortiz.
“Contar con un centro especializado como éste representa una gran diferencia en la vida de nuestros pacientes y sus familias. La hemofilia y otros trastornos de sangrado requieren atención continua, seguimiento médico y un equipo multidisciplinario que pueda atender las distintas necesidades que surgen a lo largo del desarrollo del paciente. Nuestro compromiso va más allá del tratamiento de la condición; también procuramos orientar, educar y brindar apoyo a las familias para que puedan comprender el diagnóstico y manejar adecuadamente los retos que éste representa”, expresó la Dra. Ortiz.
El Centro atiende a 73 pacientes pediátricos de hemofilia que se benefician de servicios para atender sus necesidades médicas, físicas, psicológicas y sociales, con hematólogos pediátricos especializados en trastornos hemorrágicos, fisioterapeutas y profesionales de rehabilitación, trabajadores sociales, psicólogos y profesionales de la salud mental, entre otros. El Centro, que opera en el Hospital Pediátrico Universitario, también da servicios a 200 pacientes que padecen de otros trastornos de sangrado.
Se estima que los 73 pacientes que reciben servicios en el Centro, representan el 95% de la población pediátrica diagnosticada en Puerto Rico con hemofilia, que es un trastorno hemorrágico hereditario, congénito y permanente que afecta la capacidad de la sangre para coagular adecuadamente. La misma puede causar sangrado prolongado o espontáneo, particularmente en las articulaciones y en los músculos. En casos graves, pueden presentarse hemorragias potencialmente mortales, y sin el tratamiento adecuado, los sangrados recurrentes pueden producir daño articular irreversible, dolor crónico, limitaciones funcionales y/o discapacidad. Avances científicos y terapéuticos han ayudado significativamente el pronóstico y la expectativa de vida de estos pacientes.
“Durante más de cuatro décadas, nuestro Centro de Tratamiento ha trabajado para transformar la vida de los niños, adolescentes y familias que viven con hemofilia y otros trastornos de sangrado en Puerto Rico. Los avances médicos han permitido que estos pacientes disfruten de una vida más larga y saludable, pero ahora tenemos la responsabilidad de asegurar que esa atención especializada no termine cuando alcanzan la adultez. La hemofilia no desaparece a los 21 años. Es una condición permanente que requiere cuidado especializado durante toda la vida. Nuestro compromiso es promover el desarrollo de servicios multidisciplinarios para adultos, fortalecer las alianzas institucionales y continuar abogando por una atención integral, accesible y de calidad para todos los pacientes con trastornos de sangrado en Puerto Rico”, destacó la Dra. Soto Vélez.
Sobre el Centro de Tratamiento de Hemofilia en Puerto Rico
En 1982 se estableció el primer Centro de Tratamiento Comprensivo de Hemofilia de Puerto Rico del Departamento de Pediatría de la Escuela de Medicina del RCM-UPR en el Hospital Pediátrico Universitario, mediante una iniciativa apoyada por fondos federales del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos, a través de programas de salud maternoinfantil. Este esfuerzo representó un avance trascendental para Puerto Rico, al establecer una estructura organizada para el diagnóstico, tratamiento, seguimiento y educación de pacientes y familias afectadas por trastornos hemorrágicos hereditarios. El Centro mantiene su compromiso con la prestación de servicios especializados, la educación, la prevención de complicaciones y el mejoramiento de la calidad de vida de esta población. Actualmente constituye un recurso fundamental para el cuidado de niños y adolescentes con hemofilia en Puerto Rico.
