En el Día Internacional de Concienciación sobre el Autismo, Joyce Dávila, directora ejecutiva de la Alianza de Autismo de Puerto Rico, declaró que hay una crisis por la alta prevalencia de la condición en la isla sumada a la falta de servicios gubernamentales y médicos para ayudar a los pacientes.
El reclamo principal de la Alianza es la crisis que enfrenta la isla debido al aumento alarmante de la prevalencia en los últimos años. Según Dávila, la prevalencia ha aumentado un 417% desde el año 2000, lo que representa una situación de emergencia. Este aumento exponencial, junto con la falta de servicios adecuados, ha creado una situación insostenible para las familias y los pacientes con autismo en la isla.
“Hay un aumento de prevalencia tremendo desde el 2020. La estadística más reciente de prevalencia que tenemos es de 2020 y era 1 de cada 36 personas. Cuando la Alianza empezó (2004) era uno de cada 150 personas. Eso es un 417% de aumento solamente en 20 años”, puntualizó Dávila.
“Y si vamos a los números del Departamento de Educación, al registro de todos los niños de educación especial, en qué áreas están ubicados, registrados por categorías y por edades de tres a cinco años y de seis a 24 años, ahí podemos ver que el aumento, ha sido un 180% en los pasados 11 años, a pesar de que la matrícula de educación especial bajó un 30%”, continuó Dávila, madre de una joven con autismo.
La falta de diagnóstico y de intervención temprana es una de las principales preocupaciones de la Alianza. Dávila señaló que los niños con sospechas de autismo a menudo enfrentan largas esperas para obtener un diagnóstico y aún más tiempo para acceder a servicios de intervención.
“Primero que nada hay que hacer diagnósticos más temprano y que el proceso sea más rápido, porque cuando tú tienes un niño de dos años y que tú sospechas que tiene autismo y tienes que esperar seis meses. Seis meses en la vida de un niño de dos años para que empiece el proceso de diagnóstico es mucho”, manifestó, mientras comentaba que tampoco existe intervención temprana como las terapias de Applied Behavioral Analysis (ABA).
Según Dávila, la falta de terapias especializadas, como la terapia ABA, agrava aún más la situación.
“La terapia ABA es una terapia que está probada como efectiva para mejorar las posibilidades de la calidad de vida de esa persona. Y eso no se aprovecha. Como dijo la doctora Ángeles Acosta (psicóloga), estamos en el proceso en que el cerebro está más maleable y nosotros aquí perdemos tiempo bien valioso en el diagnóstico temprano e intervención con esa persona. Eso es algo que no debería estar pasando, pero está pasando”, lamentó la activista.
La otra situación apremiante identificada por la organización es la falta de servicios y su continuidad, una vez las personas con autismo cumplen 18 años y salen del Departamento de Educación.
“Una vez salen de la escuela es como un vacío de servicio. Hay una presunción de capacidad en las leyes porque ya tú eres adulto y ahora eres capaz. Si es de alto funcionamiento, le pagan a la universidad, pero esos son los poquitos que logran ese éxito. La mayoría de ellos no reciben los apoyos apropiados en la adultez y no reciben cuido diurno, no reciben terapias, cosas que les ayuden a mantener sus destrezas. Porque las personas con deficiencia en el desarrollo, si no se mantienen ocupados, van echando hacia atrás”, resaltó.
Las deficiencias del sistema no solo afectan directamente al paciente, sino que crean necesidades y limitaciones en los hogares de estas personas, afectando aún más la calidad de vida, de todo el núcleo familiar.
“Es bastante complejo. Número uno, porque los hogares con autismo más del 90% son madres solas. Así que ya ellas probablemente han tenido que dejar de trabajar, a menos que tengan un equipo de apoyo familiar muy fuerte o que tengan la habilidad de pagar un cuido, porque mientras están en (departamento) Educación, puede que te llaman porque el niño tuvo una crisis y tienes que buscarlo a las 10:00 a.m., o te dicen hoy salimos a las 2:00 p.m., o mañana no hay clases”, relató Dávila.
La Alianza hizo un llamado urgente al Gobierno, a los médicos y a la comunidad en general para abordar esta crisis de manera inmediata. Indicaron que se requiere una acción coordinada y eficaz para garantizar que las personas con autismo y sus familias reciban el apoyo y los servicios necesarios para tener una vida plena y digna.
“Los médicos, los hospitales, el Gobierno y nosotros tenemos que sentarnos para tomar decisiones de cómo vamos a atajar esta crisis y cómo vamos a darle la oportunidad a estas familias para que tengan calidad de vida, a que las madres sepan, que sus hijos van a estar bien”, subrayó.
Como ejemplo de la crisis de servicios, indicaron que el Departamento de Salud, tiene un programa de discapacidad intelectual que se supone que incluya a personas con deficiencias en el desarrollo, pero dicen que son muy pocos los pacientes que atienden.
“De un universo de más de 300,000 personas, ellos atienden alrededor de 600. Ellos son los que les corresponde trabajar con la población adulta según las leyes federales, y pues no está pasando”, dijo Dávila.
¿Ven ustedes que haya una salida a esta crisis?
“Tiene que haber mucho deseo. Yo tengo la esperanza de que el autismo ya haya tocado suficientes vidas en este pueblo, en este país, para que se den cuenta de que les puede pasar a ellos también y que empiecen a tomar acción, porque ya 1 de cada 36 personas es mucho”, enfatizó.
Durante todo el mes de abril, la Alianza de Autismo llevará a cabo su campaña de concienciación y recaudación de fondos “Alguien con Autismo tiene un Pedazo de mi Corazón”. Esta campaña tiene como objetivo ofrecer apoyo y recursos esenciales a la población de niños y adultos con autismo en Puerto Rico. La organización presentó su emblemática camisa 2024, diseñada por el artista puertorriqueño Spear Torres, como parte de esta iniciativa.
La Alianza estará ofreciendo hasta el 30 de abril los artículos conmemorativos y de recaudación de fondos en la tiendita de la Alianza ubicada en el food court del Señorial Plaza y desde el viernes 5 hasta el domingo 7 de abril en Plaza Las Américas.
Para más información y para apoyar la campaña, se puede visitar el sitio web de la Alianza de Autismo de Puerto Rico en www.alianzaautismo.com.
¿Qué es el autismo?
El autismo, también conocido como trastorno del espectro autista (TEA), es una condición neurobiológica que afecta el desarrollo del cerebro y se manifiesta en el comportamiento social, la comunicación y la interacción social de una persona. Es un trastorno del desarrollo que suele manifestarse en la infancia temprana y dura toda la vida.
Es importante destacar que el autismo es un espectro, lo que significa que las personas con autismo pueden tener una amplia gama de habilidades y características. Algunas personas pueden tener síntomas más leves y llevar una vida relativamente independiente, mientras que otras pueden necesitar un mayor apoyo en su vida diaria.
Algunas de las características comunes del autismo incluyen:
Dificultades en la comunicación verbal y no verbal, como dificultad para iniciar o mantener una conversación, retraso en el desarrollo del habla, uso repetitivo del lenguaje o falta de expresión facial.
Dificultades en la interacción social, como dificultad para comprender las emociones o las señales sociales, dificultad para establecer relaciones con sus compañeros, falta de reciprocidad emocional o falta de interés en compartir experiencias con los demás.
Comportamientos repetitivos o estereotipados, como movimientos repetitivos del cuerpo (balanceo, girar objetos), obsesión por ciertos temas o rutinas, resistencia al cambio o interés obsesivo en ciertos objetos.Sensibilidades sensoriales, como hipersensibilidad o hiposensibilidad a ciertos estímulos sensoriales como sonidos, luces, texturas, olores, etc.
